雙老家庭:當我們「老」在一起
社安網主題 高照顧負荷

雙老家庭:當我們「老」在一起

「雙老家庭」是什麼呢?您可能會由字面上的意思,理解為「有兩位老人的家庭」,但實際上並非如此!在謎底揭曉之前,我們邀請您收看《一步一腳印 發現新台灣》專題節目【放不下的愛與承擔】,您將會在其中發現「雙老家庭」的線索。

 

困境中的母愛

 

「我活著,是他幸福的一天,我要是走的話,他就是痛苦的一天」,報導中的主角之一,名叫張允柔,是志輝的母親。志輝是一位四十歲的多重身心障礙者,小時候經醫生診斷,有智能、語言、聽力、自閉傾向等多重障礙。高齡七十歲的母親張允柔,是志輝日常生活唯一的照顧者,張允柔曾經為志輝尋找照顧機構,卻面臨拒收或費用太高的困境,在最絕望的時刻,她遇到了十方啟能中心的主任游月菊。

「收!」游月菊簡潔有力的回應了張允柔的需求,對志輝母子來說,這一個字卻比千言萬語還要珍貴。在十方啟能中心的照護與支持下,志輝學會了簡單的手勢溝通,並可配合進行基本的運動訓練,這不僅讓志輝的身心狀況穩定許多,也減輕了張允柔照顧的負擔。

 

一起變老的心願  成了無盡的憂慮

 

僅管如此,隨著兩人的年紀漸長,張允柔開始憂心忡忡:「如果我不在了,我的孩子該怎麼辦?」這不只是張允柔的憂慮,也是每一個身心障礙者父母心中永遠卸不下的重擔。「我只要比孩子多活一天」,經常是他們的念想,因為世事難料,自己也日復一日衰老,「我走了之後,誰來照顧孩子?」、「照顧的品質能一樣好嗎?」「孩子能繼續有尊嚴的被照顧嗎?」這些沉重的牽掛,在心頭始終揮之不去。

 

除了對未來的憂慮,身為照顧者的父母,常常因為長期全天候貼身的照護不得喘息,而忽略了自身的健康,直到身體再也無力承擔這份責任。然而,照顧之路卻仍漫長且看不見盡頭,此刻,他們承受的不只是自己年齡增長的照顧負荷,同時障礙者子女的生理機能,也在壯年期開始逐漸老化,家庭面臨著「雙老」的艱難挑戰。

 

超越字面意義的「雙老家庭」

 

看到這裡,您應該已經理解了「雙老」家庭的其中一老,指的是一位像張允柔這樣七十歲高齡的照顧者,那麼另一老呢?是四十歲的志輝嗎?是的!身心障礙者雙老家庭指的是家庭中有一位60歲以上的主要照顧者,以及一位35歲以上的身心障礙者,即老年照顧者與身心障礙者雙雙邁入老化的家庭。

 


或許您又會問,35歲為什麼會邁入老化?被定義為「老」呢?

 

據研究表示,身心障礙者因障礙及老化交互作用之影響,隨著年齡增加易發生其他相關併發症等,導致提前老化的現象發生,如心智障礙者的老化歷程約較一般人提早約20年,他們的身體機能受到生活習慣、自我意識和自我照顧能力的限制等因素影響,約在壯年期,即45歲左右即邁入老年期,而35歲則是開始老化的觀察期。

 

當障礙者與照顧者同時迎來老化的挑戰,照顧者可能面臨有照顧意願,卻無照顧能力的困境,而相較於身障者,心智障礙者的照顧需求又更為複雜與迫切,以志輝為例,相當是「一個心智只有5歲的孩子,住在40歲的身體,卻有60歲的身體機能」,這樣的家庭所需要的支持服務,可能會包括福利、照顧、醫療、經濟安全、未來規劃等面向,因此,在社會安全網中,將智能障礙、自閉症、精神障礙、腦性麻痺或多重障礙者等障礙歷程較長的雙老家庭,列為優先服務對象。

 

十方啟能中心主任游月菊的哥哥與弟弟也是身心障礙者,因此她對於張允柔的處境特別能感同身受,游月菊的同理心來自於原生家庭的經驗,她曾因為家中有身心障礙的手足,而害怕外界異樣的眼光,並對於媽媽只將心力放在腦麻的弟弟身上感到不諒解。直到有一天,她看到媽媽在醫院照顧弟弟時,疲憊又泣不成聲的孤單背影,游月菊自問「我怎麼可以這麼自私呢?」於是,她辭去原本工作,開始進修特殊教育學程,加入社福機構累積工作經驗,最後與其它身心障礙的家屬共同創立了十方啟能中心,除了照顧著約七十位像志輝一樣特殊的孩子,也辦理社區日間照顧服務,提供給這類家庭更多支持。

 

身心障礙者雙老家庭的支持網絡

 

對許多身心障礙者雙老家庭而言,照顧問題是充滿挑戰、不能放棄的長征,在這條路上,需要像游月菊與十方啟能中心這樣的個人與社區組織,提供支持與照顧方案,更需要確保如張允柔與志輝相同處境的家庭,能夠減輕生活的壓力,並為他們的未來建立生存的保障,身心障礙者服務中心針對此類身心障礙者雙老家庭同時將「照顧者」與「被照顧者」列為服務對象,提供了以下六大面向服務:

 

一、福利諮詢:各項社會福利服務諮詢或連結。

二、健康維護:連結健康照護資源、陪同或協助就醫、審視用藥規律性。

三、照顧資源:連結居家服務、日間照顧、照顧者支持等服務、減輕照顧負荷。

四、社會支持:關懷訪視、增進社區鄰里關係、連結社區服務等資源。

五、經濟安全:協助經濟紓困、財務管理或財產信託。

六、未來規劃:理解未來照護規劃之焦慮與期待,提供相關資源,共同討論未來照顧安排。

 

如何讓雙老家庭信任並進入社會安全網中獲得適妥的照顧,除了網絡工作人員的協力合作外,更仰賴每一個人對議題的關注、對政策的支持,以及對雙老家庭的友善與關懷,鼓勵需要幫助的雙老家庭尋求支持服務,一起走出「老無所養」的焦慮與困境,社會安全網,關懷e起來→【點我求助通報